El 25 de octubre se celebró en todo el mundo el Día Internacional de la Epidermólisis bullosa o Piel de Mariposa, este es un día para dar visibilidad a una enfermedad rara que padecen 2 de cada 50.000 habitantes, y con la que nacen en España cerca de 10 bebés cada año. Por este motivo, Corner Salud se une a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), y mostrar su apoyo a todas las personas que conviven con esta patología y sus familias.
La Epidermólisis Ampollosa Hereditaria o la Epidermólisis bullosa Hereditaria es la enfermedad conocida popularmente como Piel de Mariposa. Esta enfermedad agrupa a una serie de trastornos que se caracterizan por la formación frecuente de ampollas en la piel como resultado de una fragilidad estructural en ésta y en otros tejidos seleccionados.
La persona que convive con Piel de Mariposa posee una sensibilidad en la piel muy elevada, ya que incluso un abrazo y cualquier tarea diaria puede causar heridas y ampollas, que causan mucho dolor y pueden tardar en curarse meses. Las manifestaciones clínicas de esta enfermedad son diversas; afectan especialmente a las manos y a los pies, pero también provocan lesiones en órganos internos. Existen cuatro tipos de Epidermólisis Ampollosa (EA): EA Simple, EA Juntural, EA Distrónica. A su vez, cada una de ellas cuenta con numerosos subtipos, y el Síndrome de Kindler.
Durante este día, asociaciones en todo el mundo unen esfuerzos para concienciar a la sociedad en torno a enfermedad cutánea genética y poco frecuente.
Hoy queremos resaltar la labor que la Asociación de Epidermólisis Bullosa de España (DEBRA Piel de Mariposa) realiza para ofrecer a aquellos que conviven con esta patología los servicios y el apoyo que necesitan, promover actividades de sensibilización entre la ciudadanía y proyectos de investigación. Además resaltar, la labor que realizan por mejorar, día a día la calidad de vida de las personas, en su mayoría niños, y familiares que conviven con Piel de Mariposa.
Para Corner Salud cada paciente es único, por eso nuestro empeño de brindarles tratamientos personalizados y altamente efectivos.
